¿Existen estudios el TEA en personas mayores? ¿Cuáles son las necesidades de las mujeres y hombres con TEA cuando envejecen? ¿Qué aspectos deben tenerse en cuenta a la hora de promover políticas públicas y actuaciones?
Ruth Vidriales, Directora técnica de la Confederación Autismo España nos habla en este artículo sobre cómo afecta el trastorno del espectro del autismo (TEA) durante la etapa del envejecimiento y apunta algunas de las reivindicaciones del colectivo para fomentar y promover la inclusión y la participación social de las personas con TEA.
El trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno complejo del neurodesarrollo que afecta principalmente a las competencias de comunicación social y a la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento de la persona que lo presenta.
Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo (infancia, adolescencia, vida adulta y vejez) y de las experiencias adquiridas.
En España, el colectivo aún no está dimensionado (aunque se calcula que pueden existir más de 450.000 personas con TEA), por lo que no se puede concretar cuántas personas se encuentran en la edad adulta.
Muchas de las personas diagnosticadas son relativamente jóvenes, si bien es cierto que cada vez son más quienes superan la mediana edad y comienzan a envejecer, así como el número de personas que reciben un diagnóstico de TEA en edades adultas.
Porque, de igual manera que la esperanza de vida aumenta para la población en general, también sucede lo mismo para las personas con TEA, por lo que es necesario disponer de información para planificar sistemas de apoyo especializados y orientarlos de manera real a las prioridades del colectivo.
Los estudios realizados en materia de envejecimiento en el caso de las personas con TEA son prácticamente inexistentes, centrándose los mayores esfuerzos de investigación en las etapas infantiles y juveniles del desarrollo de la persona. En este contexto, desde el 2015 Autismo España puso en marcha una línea de investigación sobre este ámbito, con el objetivo de profundizar en este proceso vital y generar aprendizajes concretos permitiendo contribuir a la reflexión sobre cómo abordar este fenómeno y una mejora de la calidad de vida.
Para mejorar la calidad de vida es necesario conocer los elementos que cada persona considera imprescindibles para el desarrollo de su propia vida, así como considerar de manera sistemática las preferencias, necesidades e intereses prioritarios para promover el logro de metas individuales y la mejora de la satisfacción personal desde una perspectiva integral. Se han de tener en cuenta factores personales y contextuales que pueden incidir negativamente en la persona, como el aislamiento, falta de apoyo, cómo vive la persona, su entorno familiar…
No debemos olvidar, además, que la propia Organización Mundial de la Salud (2015) señala que el envejecimiento activo, participativo, saludable y satisfactorio es un derecho al que no debe renunciar ninguna persona.
El concepto de “Envejecimiento Activo” viene definido por tres dimensiones específicas, que resultan esenciales para promover la calidad de vida en esta etapa vital: salud, participación y seguridad.
Salud es una de las dimensiones con mayor impacto en la calidad de vida de la población, entendida como un estado completo de bienestar, y no únicamente como la ausencia de enfermedades; participación en la sociedad como elemento esencial de la vejez, considerando las necesidades, capacidades y deseos de las personas mayores tanto a nivel individual como colectivamente; seguridad referida a los apoyos que pueden requerir las personas (cuando sean necesarios), así como a la protección ante una garantía de estabilidad económica y emocional.
En este sentido, desde Autismo España proponemos una serie de acciones dirigidas a promover un envejecimiento activo de las personas con TEA, que son necesario abordar desde un enfoque integral y coordinado en el que todos los agentes implicados (las propias personas con TEA, sus familiares, profesionales que les brindan apoyo y las entidades que les representan, organizaciones vinculadas a personas en proceso de envejecimiento, Administración Pública, etc.) tengan una participación activa.
Por lo que respecta a la salud, es necesario desarrollar protocolos de seguimiento permanente del estado de salud de las personas con TEA, tanto en el bienestar físico como emocional, y establecer actuaciones dirigidas a la prevención y promoción de hábitos de vida saludables en diferentes dimensiones de la misma.
Se deben considerar aspectos como la detección temprana de indicadores de envejecimiento asociados a la edad, los resultados de revisiones recomendadas en
función del sexo y la edad, la detección precoz de trastornos comórbidos y los posibles efectos secundarios de los tratamientos psicofarmacológicos; también se hace
imprescindible favorecer la continuidad de los aprendizajes y la aplicación de las competencias adquiridas dirigidas a la promoción de la salud por la persona con TEA, garantizando el mantenimiento de las mismas al llegar a edades avanzadas.
Por lo que respecta a la seguridad, es fundamental promover el acceso al empleo de las personas adultas con TEA, como un factor esencial para la inclusión social en la vida adulta y para favorecer su seguridad económica, tanto en los años de vida laboral activa como en etapas más avanzadas de la misma.
También se necesitan promover sistemas individualizados de orientación, apoyo y/o representación jurídica dirigidos a las personas con TEA y a sus familias (o representantes legales), así como diseñar e implementar intervenciones que faciliten el afrontamiento de diversos eventos vitales que pueden afectarles (situaciones de duelo, transición o cambio significativo, desarraigo o enfermedad sobrevenida, etc.)
Asimismo, se enfatiza la importancia del arraigo al entorno habitual en el que la persona ha desarrollado gran parte de su vida, y el deseo de permanecer en el mismo, en la medida de lo posible, al llegar a edades avanzadas.
Por último, en materia de participación, es preciso impulsar el acceso y la participación activa de las personas con TEA en actividades y recursos comunitarios, ya que el disfrute del ocio y del tiempo libre es clave para mejorar su calidad de vida.
Las alternativas existentes y la accesibilidad a las mismas no son homogénea, y se ve influida por diferentes aspectos como el entorno en el que reside la persona (urbano, rural…). Los cambios asociados al funcionamiento personal hacen necesaria la adaptación de las actividades que la persona realiza y también de los apoyos que pueda requerir.
Una demanda de las propias personas con TEA es el poder realizar actividades y compartir espacios de ocio con personas de su misma edad, aunque habitualmente la oferta existente no está adaptada a los intereses y necesidades del colectivo.
Entre ellas destacan que habitualmente sus posibilidades de participación están condicionadas por la manera en que las entidades organizan los recursos de apoyo, lo que hace que, en ocasiones, se limite la oferta de alternativas a las que pueden acceder.
También se necesitan diseñar e implantar intervenciones y sistemas de apoyo dirigidos a promover las capacidades de autodeterminación de las personas con TEA, incrementando su participación en la toma de decisiones sobre sus vidas y favoreciendo un mayor control sobre las mismas.
Como se ha señalado anteriormente, todos estos aspectos deben tenerse en cuenta a la hora de promover políticas públicas y actuaciones que incorporen las necesidades de las mujeres y hombres con TEA que envejecen.
Estas políticas deben garantizar, además, un desarrollo homogéneo y sostenible de sistemas de apoyo y servicios especializados, que asegure la igualdad de oportunidades para el colectivo con independencia del lugar en el que resida y que, al mismo tiempo, fomente su inclusión y participación social.
Autora:
Ruth Vidriales.
Directora técnica de la Confederación Autismo España
Email: info@autismo.org.es